Μετάφραση: Ματίνα Παπαγεωργίου
Κατά τη δεκαετία του 1980 και του 1990, θέμα συζήτησης και υψηλής αντιπαράθεσης μεταξύ γονέων και ειδικών ήταν το ερώτημα «πρέπει να πούμε στο παιδί μας ότι έχει αυτισμό;». Σήμερα γνωρίζουμε ότι η αυτογνωσία είναι κεντρικής σημασίας και ότι τα παιδιά πρέπει να καταλάβουν πως και γιατί μπορεί να νιώθουν διαφορετικά από τους άλλους γύρω τους… και τι σημαίνει αυτό. Η έλλειψη ακριβούς πληροφόρησης οδηγεί σε λανθασμένα συμπεράσματα που επηρεάζουν αρνητικά την αυτογνωσία του ατόμου. Σήμερα το ερώτημα δεν είναι αν θα μάθει το παιδί ότι έχει αυτισμό, αλλά «πώς θα μάθει ότι είναι στο φάσμα». Ανέπτυξα λοιπόν αυτές τις οδηγίες μετά το 1990 όταν προσπάθησα να εξηγήσω την αυτιστική διαταραχή σε ένα δεκάχρονο αγόρι, πρώην μαθητή μου. Η μέθοδος είναι φιλική προς τον αυτισμό, είναι οπτικά οργανωμένη και σαφής, και στηρίζεται στην ταξινόμηση συγκεκριμένων, σύντομων πληροφοριών σε δύο κατηγορίες.
Διαβάστε τις ιδέες που αναφέρονται στο πότε και πώς θα πείτε στο παιδί σας για τον αυτισμό.
ΠΟΤΕ ΘΑ ΤΟ ΠΕΙΤΕ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ
Η κατάλληλη στιγμή: Κάποιοι θεωρούν ότι η στιγμή που ανακαλύψατε εσείς ότι το παιδί σας έχει αυτισμό είναι η πιο κατάλληλη για να του το πείτε, ενώ πολλοί γονείς προτιμούν πρώτα να δώσουν χρόνο στον εαυτό τους για να επεξεργαστούν τις πληροφορίες. Κάποιοι γονείς ενημέρωσαν το πεντάχρονο παιδί τους ότι έχει αυτιστική διαταραχή, ενώ άλλοι περιμένουν να το πουν όταν θα γίνει επτά ή οκτώ χρονών. Πολλοί ενημερώνουν το παιδί γύρω στην ηλικία των εννέα ή δέκα χρόνων, ή αργότερα. Ακολουθήστε τον ένστικτό σας.
Να ακούτε: Εάν δεν έχετε ενημερώσει ακόμα το παιδί σας, θα καταλάβετε ότι είναι η κατάλληλη ώρα να εισάγετε το θέμα όταν λέει ή κάνει κάτι που δείχνει ότι μπορεί να νιώθει διαφορετικό από τους συνομηλίκους του. Βέβαια μπορεί να μη ρωτήσει ευθέως. Παραδείγματος χάριν, ένα επτάχρονο κοριτσάκι επέστρεψε το μεσημέρι από το σχολείο και είπε στην μητέρα του, «αγόρασέ μου ένα καινούριο μυαλό!». Να θυμάστε ότι όταν λέει κάτι μεγαλόφωνα, μπορεί να το έχει στο μυαλό του αρκετό διάστημα. Κάποια παιδιά μπορεί να χρειάζονται πολλές συζητήσεις για πολύ καιρό ή για χρόνια για να αποδεχθούν ή ακόμη και να θυμηθούν τις πληροφορίες. Κάποια άλλα το αντιλαμβάνονται αμέσως και νιώθουν ανακούφιση!
Πριν από την εφηβεία: Μερικοί γονείς δεν αντιλαμβάνονται καμιά ένδειξη ότι το παιδί τους αναρωτιέται για τον εαυτό του και συγκρίνεται με τους συνομηλίκους του. Γενικά είναι καλύτερα να του το πείτε πριν την εφηβεία, ακόμη και αν δεν ρωτά ή δεν απορεί. Το να περιμένετε «να μεγαλώσει» για να του το πείτε μπορεί να είναι πιο δύσκολο και για τους δυο σας. Υπάρχουν πολλά καινούρια πράγματα στα οποία πρέπει να προσαρμοστεί κατά την εφηβεία. Οι περισσότεροι έφηβοι δεν δέχονται να ακούσουν από τους γονείς τους κάτι που μπορεί να είναι άβολο, ιδίως εάν έχει σχέση με τη διαφορετικότητα. Φυσικά, εάν ανακαλύψατε τώρα ότι το παιδί σας έχει αυτισμό και είναι έφηβος, δεν έχετε επιλογή παρά να του το πείτε άμεσα. Προφανώς δεν πρέπει να περιμένετε περισσότερο για να του το πείτε. Αυτές είναι σημαντικές πληροφορίες που πρέπει να έχει καθώς αγωνίζεται και προσπαθεί να δώσει νόημα στις καθημερινές του εμπειρίες.
ΠΩΣ ΝΑ ΤΟ ΠΕΙΤΕ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ
Εξοικείωση. Η εξοικείωση κάνει ευκολότερα τα πράγματα. Φροντίστε να ακούσει και να δει το παιδί νωρίς τις λέξεις διαταραχή του αυτιστικού φάσματος ή Σύνδρομο Άσπεργκερ (ΣΑ). Αφήστε το να ακούσει εσάς και άλλα μέλη της οικογένειας όταν χρησιμοποιείτε αυτές τις λέξεις σε καθημερινές συζητήσεις. Δεν χρειάζεται απαραίτητα να τις διευκρινίζετε όταν μιλάτε – απλά χρησιμοποιείστε τις λέξεις. Σχετικά βιβλία και περιοδικά για τον αυτισμό μπορούν να είναι σε κοινή θέα μέσα στο σπίτι.
Κάντε λίστες/δώστε προοπτική. Βοηθήστε το παιδί σας να δει ότι κάθε άνθρωπος έχει δεξιότητες και προκλήσεις/δυσκολίες. Βοηθήστε το να αποκτήσει άποψη για τις δεξιότητες και τις δυσκολίες του και ότι δεν είναι ο μόνος/η που έχει. Με την βοήθεια του παιδιού γράψτε τα ονόματα των μελών της οικογένειας (και/ ή άλλων σημαντικών παιδιών ή ενηλίκων) σε διαφορετικές σελίδες χαρτιού. Τραβήξτε μια κάθετη γραμμή στο κέντρο κάθε σελίδας για να τη χωρίσετε στη μέση. Χρησιμοποιήστε τη μια πλευρά για τις δεξιότητες και την άλλη για τις προκλήσεις/δυσκολίες. Ορίστε τις δεξιότητες ως ταλέντα, καλές δεξιότητες ή δραστηριότητες που είναι φυσικές, εύκολες και πιθανώς ευχάριστες. Ορίστε τις προκλήσεις/δυσκολίες ως δραστηριότητες που χρειάζονται περισσότερη πρακτική εξάσκηση ή περισσότερο χρόνο για να ολοκληρωθούν— πράγματα που μπορεί να είναι δύσκολα και πληκτικά. Αφού φτιάξετε αυτές τις λίστες των δεξιοτήτων και των προκλήσεων για κάθε άτομο, γράψτε το όνομα του παιδιού πάνω σε ένα άλλο φύλλο χαρτί.
Στο φύλλο του παιδιού ακολουθήστε την ίδια διαδικασία. Στην πλευρά των «δεξιοτήτων», κάντε μια λίστα με τις δεξιότητές του— ίσως να έχει καλή μνήμη ή είναι εξαιρετικός στην ορθογραφία. Κάντε το ίδιο για την πλευρά των «προκλήσεων/δυσκολιών» (π.χ. το γράψιμο, το να κάνει φίλους ή οτιδήποτε είναι αληθές στην περίπτωση του).
Μετά συνεχίστε γράφοντας τη φράση Σύνδρομο Άσπεργκερ (ΣΑ) στη λίστα των δεξιοτήτων. Χρησιμοποιήστε τον όρο που είναι πιο ακριβής για την κατάσταση του παιδιού ή αυτόν με τον οποίο νιώθετε πιο άνετα – μπορεί να μην είναι ΣΑ, μπορεί να είναι αυτισμός, αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας ή ΔΑΦ. Όταν θα προσθέσετε στη λίστα το ΣΑ (ή όποιον όρο διαλέξετε), εξηγήστε ότι κάποιες από τις δεξιότητές του οφείλονται στο ΣΑ. Μετά βάλτε τον ίδιο διαγνωστικό όρο και στη λίστα με τις προκλήσεις/δυσκολίες. Εξηγήστε ότι αντιμετωπίζει προκλήσεις/δυσκολίες επειδή το ΣΑ επηρεάζει πολλούς τομείς της ζωής του. Εδώ μπορείτε να τον παραπέμψετε στη λίστα με τις προκλήσεις/δυσκολίες των άλλων σημαντικών ανθρώπων στη ζωή του. Βοηθήστε τον να δει πως δεν είναι μόνος: όλοι έχουν δεξιότητες και προκλήσεις/δυσκολίες.
Με καλή παρέα: Επίσης μπορείτε να γράψετε μια λίστα με διάσημους ανθρώπους από την ιστορία αλλά και σύγχρονα διακεκριμένα άτομα που θεωρείται ότι έχουν χαρακτηριστικά συναφή με την ΔΑΦ. Μπορείτε να κάνετε παρόμοιες λίστες (με δεξιότητες και προκλήσεις) για αυτούς τους διάσημους. Για παράδειγμα, ο Αϊνστάιν είχε δυσκολία να κάνει φίλους και είχε περιορισμένα ενδιαφέροντα. Προσέξτε να είστε σαφείς ότι οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΑ δεν είναι διάσημοι ούτε ιδιοφυείς. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε τα βιβλία, Asperger’s and Self-Esteem: Insight and Hope Through Famous Role Models από την Norm Ledgin (Future Horizons, 2005) και Different Like Me: My Book of Autism Heroes από την Jennifer Elder(Jessica Kingsley, 2006). Ψάχνοντας στο διαδίκτυο μπορεί κανείς να ανακαλύψει πολύ γνωστές προσωπικότητες που θεωρούν ότι είναι ή αναγνωρίζονται ως «Ασπεργκερικοί».
Ζητήστε βοήθεια από ανθρώπους που εμπιστεύεστε. Κάποιοι γονείς προτιμούν να δώσει αυτές τις πληροφορίες στο παιδί ένα πρόσωπο εμπιστοσύνης, ένα μέλος της οικογένειας ή ένας θεραπευτής, κυρίως εάν το άτομο που διαγνώστηκε πρόσφατα είναι έφηβος.
Πληκτρολογήστε ή γράψτε. Καθίστε πλάι πλάι στον υπολογιστή και κάντε μια γραπτή συζήτηση σιωπηλά, γράφοντας ο ένας μετά τον άλλον. Ή μιλήστε καθώς πληκτρολογείτε. Ρωτήστε το παιδί σας, «θέλεις απλά να διαβάζεις ή να διαβάζεις και να ακούς την ίδια στιγμή;». Να θυμάστε ότι το διάβασμα κάνει τις καινούργιες πληροφορίες πιο εύκολα κατανοητές για το άτομο με αυτιστικού τύπου γνωστική επεξεργασία. Επιπλέον, όφελος είναι ότι μπορεί να πάρει μαζί του το χαρτί και να το διαβάσει ξανά με την ησυχία του, στο δικό του χώρο. Μάθετε να γράφετε Κοινωνικές Ιστορίες για να σας βοηθήσουν να μοιραστείτε ακριβείς πληροφορίες με το παιδί ή τον ενήλικα που είναι στο φάσμα.
Ισόβια Διαδικασία. Η αυτογνωσία είναι μια διαδικασία που συνεχίζεται σε όλη τη διάρκεια της ζωής του ατόμου. Μην προσπαθήσετε να εξηγήσετε όλα όσα γνωρίζετε για τη ΔΑΦ στο παιδί την πρώτη φορά. Μιλήστε και γράψτε με καθησυχαστικό και ήρεμο τρόπο. Να είστε ειλικρινείς, απλοί και ξεκάθαροι. Εάν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε μια ερώτηση, πείτε το. Ψάξτε μαζί για την απάντηση. Συνεχίστε τη συζήτηση καθώς το παιδί ωριμάζει. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε το βιβλίο μου, Αυτισμός… Τι σημαίνει για μένα;
Αυτό-εκπροσώπηση. Η γνώση είναι αναγκαία για να βοηθήσετε το παιδί σας να μάθει να υποστηρίζει τον εαυτό του καθώς μεγαλώνει. Πρέπει να καταλάβει τις δεξιότητες και τις προκλήσεις/δυσκολίες του – και τι μπορεί να το βοηθήσει. Βοηθήστε το να μάθει πότε και πώς να ζητά βοήθεια και σε ποιον να απευθύνεται για βοήθεια όταν την χρειάζεται. Η εκπαίδευση ατόμων – κλειδιά κλειδί στη ζωή του είναι επίσης απαραίτητη. Για κάποια άτομα που είναι στο φάσμα, η εκπαίδευση των άλλων στον αυτισμό, με τον αλτρουιστικό σκοπό να συμβάλλουν στη βελτίωση της κοινωνίας γενικότερα, έχει γίνει πηγή υπερηφάνειας και εκπλήρωσης.
Η αυτογνωσία είναι μια ισόβια διαδικασία. Μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί να ξεκινήσει το ταξίδι την κατανόηση του εαυτού του με τρόπο θετικό και φιλικό προς τον αυτισμό.
Όνομα του ατόμου
|